Wer ist von der Conterganstiftung mit dem HOLT-ORAM-SYNDROM abgelehnt worden?

Wer ist von der Conterganstiftung mit dem HOLT-ORAM-SYNDROM abgelehnt worden? Bitte evtl. bei mir melden oder eine email an uac@gmx.net senden! Grund: Eine Arbeitsgruppe gründen, um gemeinsam gegen diese Diagnose anzugehen, denn es kommt sehr selten vor, 1:100.000. Nun, so ist es ja sehr sehr unwahrscheinlich, dass so viele HOS-Geburten zur Zeit von Contergan (19..?? bis Nov.1961/oder noch 1962/1963/1964…. aufgetreten sind!!!!

BITTE TEILEN!!!!!!! VIELEN DANK IM VORAUS!!!!!

 

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Die REHACARE steht an

Dieses Jahr wie immer in Düsseldorf

vom 10.10.-13.10.12

Als Highlight ist der erste eigene Stand vom LV NRW angekündigt..

Ihr findet den Stand vom LV NRW

in Halle 3 Stand E13

weitere Infos zur Rehacare findet ihr

Hier klicken drauf

und

hier nochmal klicken drauf.

via Contergantreff • Thema anzeigen – Die REHACARE steht an.

Nachfolgend das vorläufige Programm:

Mittwoch, 10.10.2012

Gebärdensprachdolmetscher am Stand 11 – 15  Uhr

Ca. 13 Uhr
Frau Barbara Steffens (MGEPA NRW

13 – 16 Uhr
Herr Prof. Dr. Peters
Dr. Becker Klinikgruppe: Chefarzt Rhein-Sieg-Klinik
Projektleiterder Forschungsstudie: „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsleiden von Contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“

15 – 16 Uhr
Dr. Ilja Seifert, MdB
Behindertenpolitischer Sprecher Fraktion DIE LINKE

Im Laufe des Tages erwarten wir:
Herr Prof. Dr. Peter Cichon
Ambulanz für spezielle zahnärztliche Betreuung
Institute for Oral Medicine at the University of Witten/Herdecke UG

Herr Frank Löring
Dentaltechnik GmbH, Bochum-Witten

12-14 und 16-18 Uhr
Frau Hedi Menge mit Assistenzhund Shacky

Assistenzhund Shacky ist der erste – von Profis ausgebildete – Assistenzhund, der einer Contergan geschädigten Frau hilft.
Shacky unterstützt uns deshalb auch am 10. und 11.10.2012 am Messestand. Kommen Sie vorbei, lernen Sie Shacky kennen und lassen Sie sich über Assistenzhunde informieren und beraten. Wir freuen uns auf Sie!
Der helfende Freund des Menschen darf für viele Behinderte kein unerfüllter Wunsch bleiben.

Denn: Assistenzhunde sind besondere Hunde.

·    Assistenzhunde erleichtern das Alltagsleben wesentlich und machen Behinderte selbständiger und unabhängiger.
·    Assistenzhunde fördern als sozialer Mittler die Integration von Menschen mit Behinderung in die Gesellschaft.
·    Assistenzhunde eröffnen vielen Behinderten die Möglichkeit eines selbstbestimmten Lebens und die Steigerung der Lebensqualität.
·    Assistenzhunde ermöglichen Behinderten, allein – ohne andere Menschen, die sonst helfen müssten – in einer Wohnung zu leben.
·    Assistenzhunde können Leben retten, wenn der Helfer auf vier Pfoten ausgebildet wurde, den Hausnotruf zu betätigen und im Notfall schnell medizinische Hilfe ruft.
·    Assistenzhunde geben Behinderten wieder eine Privatsphäre zurück.
·    Assistenzhunde sind eine sehr individuelle sinnvolle Möglichkeit alternativer Hilfeleistungen.

Donnerstag,  11.10.2012:

Gebärdensprachdolmetscher am Stand 11 – 16 Uhr

zwischen 12.00 und 14.30 Uhr
Herr Markus Kurth, MdB
Behindertenpolitischer Sprecher Fraktion Bümdnis 90 DIE GRÜNEN

Ca. 13 – 13.30 Uhr
Herr Norbert Killewald
Beauftragter der Landesregierung für die Belange Menschen mit Behinderung in Nordrhein-Westfalen

10 – 13  Uhr
Frau Dr. Bongartz
Dr. Becker Klinikgruppe: Rhein Sieg-Klinik

13 –  16 Uhr
Fr. Klawes, Psychologin
Dr. Becker Klinikgruppe: Rhein Sieg-Klinik

13 – 15.30 Uhr
Frau Hedi Menge mit Assistenzhund Shacky

Assistenzhund Shacky ist der erste – von Profis ausgebildete – Assistenzhund, der einer Contergan geschädigten Frau hilft.
Shacky unterstützt uns deshalb auch am 10. und 11.10.2012 am Messestand. Kommen Sie vorbei, lernen Sie Shacky kennen und lassen Sie sich über Assistenzhunde informieren und beraten. Wir freuen uns auf Sie!
Der helfende Freund des Menschen darf für viele Behinderte kein unerfüllter Wunsch bleiben.

Denn: Assistenzhunde sind besondere Hunde.

·    Assistenzhunde erleichtern das Alltagsleben wesentlich und machen Behinderte selbständiger und unabhängiger.
·    Assistenzhunde fördern als sozialer Mittler die Integration von Menschen mit Behinderung in die Gesellschaft.
·    Assistenzhunde eröffnen vielen Behinderten die Möglichkeit eines selbstbestimmten Lebens und die Steigerung der Lebensqualität.
·    Assistenzhunde ermöglichen Behinderten, allein – ohne andere Menschen, die sonst helfen müssten – in einer Wohnung zu leben.
·    Assistenzhunde können Leben retten, wenn der Helfer auf vier Pfoten ausgebildet wurde, den Hausnotruf zu betätigen und im Notfall schnell medizinische Hilfe ruft.
·    Assistenzhunde geben Behinderten wieder eine Privatsphäre zurück.
·    Assistenzhunde sind eine sehr individuelle sinnvolle Möglichkeit alternativer Hilfeleistungen.

Freitag,  12.10.2012:

leider KEINEGebärdensprachdolmetscher vor Ort

Raum für Begegnungen, Gespräche, Hilfsmittel ausprobieren.

Samstag, 13.10.2012:
Gebärdensprachdolmetscher am Stand 12 – 17 Uhr

Raum für Begegnungen, Gespräche, Hilfsmittel ausprobieren.

 

 

Bundesverband Contergangeschädigter „Notnagel Stiftung“

Pressemitteilung vom 14.09.2012 | 14:30

Pressefach: Bundesverband Contergangeschädigter

Notnagel Stiftung – GRÜNENTHAL-Geschäftsführer Dr. Stock entlarvt sich im Wirtschaftswoche-Interview erneut

Die Contergan-Firma GRÜNENTHAL hat gegenüber den Betroffenen schon immer eine „Teile-und-herrsche“-Strategie gefahren. Umso schmerzlicher muss es für das Verursacher-Unternehmen gewesen sein, dass die so genannte „Entschuldigung“ des Geschäftsführers Dr. Harald Stock vom 31. August auf so einhellige Ablehnung im In- und Ausland gestoßen ist – bei den Betroffenen ebenso wie bei den Medien. Ein klassisches Eigentor: In der Öffentlichkeit wird nicht die Entschuldigung haften bleiben, sondern die gebündelte Kritik an diesem durchsichtigen, semiprofessionell geplanten PR-Manöver. Abzüge in der B-Note für Dr. Stock, werden sich die Gesellschafter denken.

Nun scheint bei GRÜNENTHAL die Not groß zu sein. Denn mit einem Male zaubert Dr. Stock eine Lösung aus dem Hut, die von der Verursacherfirma aus Stolberg schon immer mal als Versuchsballon ins Gespräch gebracht wurde: Eine Stiftungslösung für die Betroffenen. Wie sich der GRÜNENTHAL-Geschäftsführer das genau vorstellt und warum es neben der offiziellen eine weitere Stiftung geben soll, verrät er nicht. Nur soviel: „Sowohl Grünenthal als auch die Eigentümerfamilie Wirtz werden dort Gelder zustiften können“, verrät er der Wirtschaftswoche. Das klingt nicht nach einem ausgetüftelten Masterplan, sondern erinnert an die „Härtefall-Regelung“ aus dem Hause GRÜNENTHAL, auch so eine unausgegorene und spontane Idee mit möglichst geringem finanziellem Einsatz.

GRÜNENTHALS Kerngeschäft: Völlige Intransparenz

Das beweist schon der „Härtefall-Fonds“, den GRÜNENTHAL im letzten Jahr aufgelegt hatte. Zum ersten Mal verrät Dr. Stock hier einige Zahlen. Seit Juli 2011 sind 100 Anträge eingegangen, 70 davon bearbeitet. Auf die entscheidende Frage der Wirtschaftswoche, wie viel Geld GRÜNENTHAL dafür bezahlt hat, antwortet Dr. Stock: „Wir haben mit den Antragsstellern vereinbart, dazu nichts zu sagen“. Da muss man sich dann doch fragen, was für ein Interesse die „Antragsteller“ an einer Geheimhaltung haben sollten? Nun also wird eine Stiftungslösung die Härtefall-Regelung ablösen, aber auch hier gibt Dr. Stock die Losung aus: „Über finanzielle Details möchte ich auch hier nichts sagen“. Vielleicht ist das ja mit denen vereinbart, die „Gelder zustiften können“?

Kontakt:

Bundesverband Contergangeschädigter e. V.

Ilonka Stebritz

Öffentlichkeitsarbeit

Tel.: +49(0)21 91-461 45 63

e-mail: presse@contergan.de

www.contergan.de

Allmendingen – Veröffentlicht von pressrelations

Link zur Pressemitteilung: http://www.pressrelations.de/new/standard/dereferrer.cfm?r=507823

[Druckversion] [PDF]

via Bundesverband Contergangeschädigter | Notnagel Stiftung – GRÜNENTHAL-Geschäftsführer Dr. Stock entlarvt sich im Wirtschaftswoche-Interview erneut | Pressemitteilung | Pressemeldung.

SeeMoZ – Online Magazin am Bodensee » Kleiner Mann ganz groß

Kleiner Mann ganz groß

Freitag 14. September 2012

Er war wohl einer der beeindruckendsten und auch ungewöhnlichsten Sänger der neueren Musikgeschichte. Vor wenigen Monaten beendete der international gefeierte Bassbariton Thomas Quasthoff krankheitshalber seine Karriere. Ein ganz Großer trat damit ab, sehr zum Leidwesen seiner Fans auf allen Kontinenten.

Der mit einer Conterganschädigung geborene Quasthoff kam 1959 in Hildesheim zur Welt. Ein Handicap, mit dem der nur 1,34 Meter große Mann vor allem in Kinder- und Jugendjahren zu kämpfen hatte. Solange er in der Obhut seiner Eltern war, ging es ihm gut, er wurde liebevoll umsorgt und wuchs in einer normalen Umgebung auf. Dann aber verbrachte er längere Zeit in einem orthopädischen Rehabilitationszentrum und anschließend kam er in ein Internat. Seine Erinnerungen daran schildert er eindrücklich in seiner 2004 erschienenen Autobiographie „Die Stimme“. Quasthoffs Vater forderte die Schulleitung auf, seinen Sohn in den normalen Schulbetrieb zu integrieren. Das wurde abgelehnt. Und so landete sein Sohn in einer Klasse, in der nur körperlich und geistig behinderte Kinder waren. Damals war es üblich, Menschen mit Handicap von „normalen“ Schülern zu isolieren. Ein pädagogischer Unfug, der heutzutage weitestgehend der Vergangenheit angehört.

Thomas Quasthoff blickt in seinem Buch schonungslos zurück und berichtet über brutale Methoden, unter denen seine Mitschüler und er zu leiden hatten: „An der Tagesordnung sind vierundzwanzig Stunden ohne Essen und das Gurgeln mit Salzwasser (…) bis einem die Lake vollständig in den Magen gelaufen ist“. Und schlimmer noch: „Wen sie (eine Lehrerin, Anm.d. Red) richtig auf dem Kieker hat, den lässt sie abends im Bett festschnallen. Anschließend wird der Delinquent aus dem Zimmer gerollt und die ganze Nacht auf dem hell erleuchteten Flur abgestellt“. So und noch viel schlimmer ging man in dem Internat mit Kindern um, die es wagten, gegen Schikanen aller Art anzugehen. Thomas Quasthoff war einer von ihnen.

Glücklicherweise fanden seine Eltern 1967 eine Regelschule, die ihren Sohn nach zähem Kampf aufnahm. Damals war er acht Jahre alt und fiel bereits durch seine Musikalität auf. Er erinnert sich: „Wir hatten so eine Musiktruhe zu Hause, die mehrere Singles hintereinander wegspielte. Ging meine Mutter zum Einkaufen, konnte ich diese Lieder singen, bis sie wiederkam“. 1972 sang er beim Norddeutschen Rundfunk (NDR) vor und überzeugte derart, dass er anschließend die ersehnte Gesangsausbildung bekam. Eigentlich hatte man ihm nur fünf Minuten für seinen Vortrag eingeräumt, schlußendlich wurden eineinhalb Stunden draus. Die Juroren waren begeistert.

Doch bis zu seinem Durchbruch als Sänger sollte es noch eine ganze Weile dauern. Thomas Quasthoff studierte nach dem Abitur einige Semester Jura und arbeitete dann mehrere Jahre in der Marketingabteilung der Hildesheimer Sparkasse. Nebenher jobbte er als Radiomoderator und Sprecher beim NDR. Anfang 1984 dann sein erster größerer Auftritt in der Braunschweiger St.-Johannis-Kirche, begleitet vom örtlichen Studiochor sowie Mitgliedern der Bach-Kantorei Helmstedt und des Staatsorchesters Braunschweig.

Sein internationaler Durchbruch kann auf das Jahr 1988 datiert werden. Quasthoff gewann in seinem Stimmfach Bariton einen internationalen Musikwettbewerb. Nun war er ein gefragter Interpret, kündigte beim NDR, machte sich als Künstler selbstständig und gab Gesangsunterricht. Einen bemerkenswerten Auftritt hatte er 1995: Zusammen mit einem Knabenchor führte Quasthoff erstmals seit dem Ende des Zweiten Weltkriegs die komplette Matthäus-Passion in Israel auf.

Sein Debüt in der legendären New Yorker Carnegie Hall gab er 1998 mit Gustav Mahlers Des Knaben Wunderhorn. Ein umjubelter Auftritt und fortan sang Thomas Quasthoff weltweit in allen bedeutenden Konzerthäusern. Nahezu genial seine Interpretation des Liederzyklus Winterreise von Franz Schubert mit dem Pianisten Charles Spencer an seiner Seite. Internationale Auszeichnungen blieben nicht aus: Der Karajan- Musikpreis 2009 oder eine Ehrung der Royal Philharmonic Society, um nur einige wenige zu nennen. Auch ein Ausflug in die Welt des Jazz gelang: 2006 nahm er sein erstes und viel beachtetes Jazz-Album mit Till Brönner auf. Vier Jahre später dann die Scheibe Tell It Like It Is, auf der Soul-, Blues- und Popklänge zu hören sind. Kurz darauf erkrankte Quasthoff an einer Kehlkopfentzündung und im Januar 2012 gab er seinen Abschied von der Bühne bekannt. Heute arbeitet er als Professor an der Hochschule für Musik „Hanns Eisler“ in Berlin.

Mit seiner körperlichen Behinderung hat sich Thomas Quasthoff längst abgefunden. „Ich habe gelernt, über mich zu lachen“, erklärte er in einem Interview. Mitleid kann er gar nicht ab: „Viele denken, ein Behinderter muss doch leiden, traurig und verzweifelt sein. Aber das bin ich gar nicht. Die Verzweiflungen habe ich hinter mir, ich bin sehr lebensbejahend. Und ich versuche, es den Leuten leicht zu machen, mit mir umzugehen“. Und damit zurück zur Überschrift.

Autor: hr

via SeeMoZ – Online Magazin am Bodensee » Kleiner Mann ganz groß.